优秀作品展 | 2024年儿科临床医学院平行病历书写比赛

为积极推进医学教育体制机制改革和创新发展,培养仁心仁术的医学人才,儿科临床医学院举办了2024年平行病历书写比赛。通过书写平行病历,加深同学们对疾病救治和临床医学意义的理解,再现医患心灵的碰撞,体现医学人文价值。
比赛期间收到了不少同学们的投稿,其中不乏带给我们感动和深思的作品,让我们一起来看看吧!
医生,我可不可以不喝奶粉?
——记一位14岁少年与克罗恩病的抗争
“医生,我可不可以不喝奶粉?”这是小雨(化名)住院期间对我说过的最多的一句话,其次是“医生,我什么时候能出院”。小雨入院前怎么也不会想到,只是肚子疼,就让他一日三餐变成了八顿奶粉。
小雨入院时我已经在消化科轮转近一月,护士老师递给我基本资料时说是个腹痛的,我习以为常。在病房见到他的时候,小雨给我的初步印象是一位瘦瘦的男孩,14岁,身高153cm,体重34kg,二者均明显低于同龄男生体重的中位数,而他的父亲身高较高,不像是遗传问题,应该是营养不良,这是我的第一判断。通过询问这次情况时得知,小雨是14天前出现阵发性的腹部隐痛,以脐上和脐周为主,多在进食时或者进食后加重,目前尚可忍受。病程初,家长给他在家吃了两天益生菌,没什么好转,就来这边门诊就诊,初查血常规提示超敏C反应蛋白61.4mg/L, 炎症指标较高,腹部CT提示右下腹回盲部炎性改变,门诊用了9天抗生素后腹痛有所减轻,但复查腹部CT提示回盲部肠壁还是有明显炎症,所以这次是为了完善肠镜检查住院。
在询问小雨的既往病史时,他的父亲带着一丝苦涩的笑容说道:“我们几乎成了医院的常客。”小雨紧随其后,语气中透露出无力:“我好像每年都得来这里住上一段时间。”当我完成记录,回望这些文字,不得不承认他们的话并非夸张:自小雨出生以来,“牛奶蛋白过敏”、“肺炎”、“肠炎”、“过敏性紫癜”、“反复口腔溃疡”、“右下肢骨折”、“脑膜炎”等一连串疾病名称,如同一道道刻痕,在他的成长历程中留下了深刻的印记。当时,我既对既往史的复杂感到惊讶,又对这个少年感到钦佩。尽管他的人生之路布满了重重考验,他却依然保持着乐观和坚韧的态度,这份精神让我为之动容。尽管小雨的既往病史错综复杂,但根据他目前的临床表现,加之我自己的临床经验尚浅,当时我初步判断他可能患有结肠炎或消化道溃疡。
到了第二天查房,主任根据他的临床表现,并结合CT结果和贫血、营养不良这些情况,考虑需要高度警惕克罗恩病,等做完胃肠镜后再完善病理学检查。除此之外,因为他既往有多次感染病史,平时容易反复口腔溃疡,还需要警惕免疫缺陷病可能,建议完善基因检查,小雨父亲不置可否。在告诉小雨他需要从今天就开始喝泻药进行肠道准备的时候,他表面上表现得轻松接受,但我能从他眼中读出一丝无奈。
检查结束了,肠道炎症比较重,有狭窄、溃疡和憩室,从这天开始,小雨就只能喝特殊奶粉完全肠内营养,促进肠道炎症的恢复。第一天喝奶,因为有新鲜感,暂时还可以。连续喝第二天、第三天,伴随着腹痛的不适,小雨开始不愿喝奶。住院期间,因为小雨父亲工作较忙,中间换了奶奶来陪护,祖孙二人偶有争吵。那天,矛盾终于爆发了,小雨所在病房就在医生办公室对面,我照常在电脑前完成日常工作,突然,我听到一句带着哭腔的大喊,“我说了我不喝!你烦不烦啊!”接着,小雨奶奶过来找我,让我劝劝。我去到床边,看到小雨在哭,那是我第一次看到小雨流泪,肚子很痛的时候他没有流泪,因为泻药需要不停拉肚子的时候他没有流泪,躺在胃镜室床上的时候他没有流泪,但此时,因为要一直喝奶、只能喝奶,他终于忍不住了,像是在接着喝奶这一件小事抒发着自己的委屈和难过。正是对食物和自在玩耍欲望最强烈是时候,但确要在医院里喝奶、吃药、输液。从入院到现在,他的行为中都透露出对医院的熟悉,但是这种熟悉对于一个14岁的孩子来说,何尝不是一种沉重的负担。这次,他问我“医生,我可不可以不喝奶粉?”时,我都能看到他眼中的恐惧和对自由的向往,仿佛那奶粉是他的一道枷锁。我告诉他,每一次喝下的奶粉,都是他与疾病抗争的力量,实在不想喝可以先每顿少喝一点,慢慢来,不断安慰他、鼓励他,肯定他的坚强和勇敢,缓和他的情绪,替他擦去脸上的泪水。
又过了几天,病理报告出来了,报告提示肠道慢性炎症,需要外送病理到浙江某医院病理科会诊。这几天里,主任给小雨加用了美沙拉嗪抗炎,效果很好,小雨腹痛也好了许多,很少发作。终于,他这次半月余的医院之旅迎来了尾声。
出院前一天查房时,他问“医生,我什么时候能出院?”时,我也终于能回答他“明天!”。出院当天,我和小雨父亲交代后续复诊时间和注意事项,并且向小雨反复强调一定不能偷偷吃东西,还是要坚持喝奶,每一次的坚持,都是他向健康迈进的一步。他撇了撇嘴说“知道了”,但脸上这次取代泪水的是笑容,那笑容背后,是对生命的执着和对未来的希望。
在小雨的病历中,我写下他每一次的化验结果,分析每一次进步,记录每一次的治疗方案调整。我知道,这些记录不仅仅是数字和文字,它们是小雨与疾病斗争的见证,是他成长历程中不可或缺的一部分。
现在我也马不停蹄地在新科室轮转,闲下来的时候,我偶尔会想起小雨。有一天,刚忙完手头工作休息时,想着浏览一下他近期住院情况,发现他已经确诊为克罗恩病,在规律使用类克治疗中,身高和体重都长得很好,饮食方面也已经不用只喝奶粉了。看到他的变化,我当时既快乐又感动,心里只有两个字“真好”。作为一名医学专硕研究生,需要兼顾临床工作和课业学习,在日复一日的忙碌中,对待医学的热情可能也会因为身心的疲惫而有所消磨。但是,一想到有很多像小雨这样的儿童,在我们的努力下,可以重获健康,重拾那些被疾病夺走的快乐时光,我就会从中得到动力,并觉得我的付出是有价值的。
小雨的故事,是关于勇气、坚韧和希望的故事,让我在面对困难和挫折的时候有像他一样的坦然和坚强。在这个故事中,每一个字都充满了情感,每一句话都承载着对未来的期待。我们,作为他的医生和护士,都在尽我们最大的努力,帮助他走出病房,走向一个没有病痛的未来。所以,当院里发布通知开展平行病历比赛的时候,我想把小雨的故事写下来。
我认为写平行病历的意义和好处在于,它不仅仅是一份书面的记录,更是一份情感的寄托,一份对患者深沉、真切关怀的体现。平行病历让医学变得有温度。它让我们在繁忙的临床工作中不忘初心,提醒我们每一位患者背后都有一个故事,一个需要我们去倾听、去理解、去帮助的故事。通过这些病历,我们能够更深入地了解患者,更全面地评估他们的病情,从而提供更个体化、更人性化的医疗服务。这些病历,是我们与患者之间沟通的桥梁,是我们共同对抗疾病、追求健康的见证。儿科相较于成人科室,在沟通方面或许需要投入更多的精力与心力,儿童往往需要我们更加主动、耐心地去了解,我也希望通过分享小雨的故事,能够传递一份温暖,共同为儿科事业的进步与发展而继续努力。
沉默的治疗
这里是ICU,是希望与绝望交织的地方。
一个个不舍昼夜的医务工作者,在这里忙碌奔波着,脸上虽带着浓浓的疲惫,但却未有丝毫懈怠,因为所有人都知道,自己做多一分,病人的绝望就少一分,家属的希望就多一分。
灯光昏暗的病房里弥漫着消毒水的味道,窗外飘着绵密的细雨,四周安静得有些压抑。我来到新病人小A的身边。她很安静的躺在病床上,与刚刚大喊大叫、歇斯底里的样子完全不同。曾经活泼聪明的她,如今被疾病束缚在了这张小小的病床上。
据小A母亲描述,最初她是因为发热和抽搐被送往医院,检查后,诊断为“自体免疫性脑炎(抗GDA抗体相关脑炎)”。经过一段时间的积极治疗,小A出院了,但最近几天不知怎么,病情又出现了反复,经常不自主地大喊大叫、四处踱步,甚至出现各种妄想表现。小A的情绪完全不受自己控制,时而郁郁寡欢,时而躁狂不安,使得她与周围的世界渐行渐远。父母不知道该如何与之前乖巧的女儿进行沟通交流,甚至连基本的日常对话都成了问题,她好像沉浸在另一个封闭的世界里,任何人都被禁止踏足。小A的患病像是一场突如其来的风暴,席卷了这个毫无准备的三口之家。
“有时治愈,常常帮助,总是安慰。”爱德华·特鲁多如是说。
人文性,是医学的本质属性。医务工作者的责任不单单是要用技术挽救生命,更需要用心去关注患儿及其家属的内心世界,安抚她们的焦虑与恐慌,构架起医患信任和情感连接。
小A目前诊断为自身免疫性脑炎,一线治疗多为糖皮质激素、静脉注射免疫球蛋白和血浆置换。而她在经过糖皮质激素和免疫球蛋白的治疗后,复查后仍显示谷氨脱羧酶抗体(GDA)呈上升趋势,且仍有频繁的大喊大叫,那么只能再尝试血浆置换了。
于是我们踏入了沉重的谈话间,隔着厚厚的玻璃,主任耐心地与家属解释小A的病情变化,表明治疗的必要。小A妈妈的声音略显倦乏而沙哑,“我们也不懂,你们该怎么做就怎么做,我们都听你们的。”
“您的感受我非常理解,这种情况下,确实会让人不知所措。我建议我们先采取这个一线治疗再试试。”
“那如果这个方法也不行呢?”
“还有二线治疗,可以通过利妥昔单抗或者环磷酰胺,治疗要一步一步来,不同的小朋友对同样的治疗方案也会有不同的反应,所以我们也没办法给您百分百的保证,现在需要的是耐心等待时间给我们答案。”
小A的父母有些无助地点了点头,喃喃说,希望女儿能早点好起来。
鲜红的血液在管道里流淌着,小A静静地躺在病床上。血浆置换机可以将患儿体内相关抗体清除后再回输进体内,我们希望通过这个神奇的机器让女孩能好起来。渐渐的女孩清醒的时间变多了,能和我们进行些有逻辑的日常对话了,大家都很开心。然而,就在大家都觉得治疗有效的时候,小A又开始出现妄想,频繁大喊大叫。这个活泼的女孩,难道就要这样被永久地困在病魇中吗?这个原本幸福美满的家庭难道就要被病魔摧毁吗?不行!也不能!
我们请来神经内科、内分泌科、免疫科主任以及外院的专家,大家集思广益,商讨下一步的治疗策略。讨论过程中,我们发现患儿不但有自身免疫性脑炎、糖尿病、甲状腺功能减退等免疫系统疾病,而且抗核抗体谱和ANA谱明显异常,考虑可能为罕见的自身免疫性多腺体病,建议家属尽早完善相关检查,同时有必要的话进行二线治疗。
第三次迈入谈话间,小A的父母比上次更焦灼、紧张。谈话结束后,小A父母不断向我询问孩子的情况,我逐一回答,希望能够缓解她们的一些焦虑。这扇小小的病房门,将家属与患儿隔开,她们在这头,患儿在那头。小A母亲不断问,这个检查做了有用吗?我女儿真的能治好吗?还能变回那个乖巧懂事、活泼健康的女儿吗?我不敢直接给出任何乐观的承诺,只能向她们解释,我们现在面对的是一个很复杂且罕见的疾病,好多专家会诊后考虑有可能是自身免疫性多腺体病。这个病呢,是因为某些细胞把正常器官当作敌人,对它们发起攻击。这种自我攻击导致各种器官受损,激素分泌失衡,进而引发一系列连锁反应,影响人体的正常功能,所以需要对小朋友进一步检查,同时治疗需要时间,也需要大家共同努力。我们和你们一样,都希望小朋友能早日康复。我们也经常尝试着小朋友聊天,希望她在病房里不要太孤单,也希望你们多鼓励鼓励她,小朋友清醒的时候很乖,也很配合我们。
就在我转头要走的时候,孩子妈妈小心翼翼的对我说:“谢谢你们,我们孩子之前真的很乖的,一直是班长,成绩也很好,年年拿三好学生,现在……她就是控制不住自己,控制不住情绪的变化,她很胆小的,其实,麻烦你们多照顾一下她,麻烦了。”我心颤了一下,笑着回她:“没事的,生病期间,这些都是很正常的,所以要来治疗,我们也会好好照顾小朋友的,这正是我们的职责所在!”我抿了抿嘴,深吸一口气,不敢回头,不敢看向她们的眼睛,隔着小小的玻璃窗,我已然能想象出她父母眼中早已噙满了泪水。
她们需要的,有时候不是一些复杂深奥的医学术语,而是简单的几句安慰和告知一些小朋友的情况。她们把孩子送进这里,是基于她们对医护人员百分百的信任。在这条漫长且充满不确定性的治疗道路上,家属的支持与信任也同样极为重要。对她们的困惑与疑虑进行及时的回应,也对她们的痛苦给予真诚的安慰,是我们除了必备的临床技能外,需要逐步学会的沟通技能。
清晨的阳光穿过医院长廊的窗户,洒落在小A的四周,管床护士说,她昨天精神看起来好多了,大喊大叫的频率也明显减少了,清醒的时间变长了,经常能和她们聊起学校里的事情了。
一周后,小A顺利的转入了普通病房,和爸爸妈妈团聚了。
在ICU这个特殊的环境中,医生的角色远不止是治疗者,更多的是情感的陪伴者和家属的支持者。每一次治疗方案的制定,每一次病情变化的解释,都在悄然改变医患之间的信任与互动。治疗不仅仅是单纯的身体恢复,更重要的是心理上的恢复。在这次经历中,我逐渐懂得了医患关系中的信任并不是自动建立的,它需要在日常的细节中通过沟通与理解不断打磨。在面对复杂和严重的病情时,医生的每一次决策不仅仅是从医学角度出发,更要从患者及家属的情感需求入手。情感的回应和支持,是医疗决策中不可忽视的重要一环。
没有关怀的医术是冰冷的,没有技术的关怀是滥情。医学不仅仅是技术和知识的堆砌,它更是一场人与人之间深刻的沟通。每一个决策,都是建立在对患者和家属深刻理解的基础上。
满天星辰,愿有你一份光芒
2020临五儿科 阮丽楠
“做为一个母亲要为娃娃担当和负责任。”这是一位自闭症儿童母亲的独白。最无价的爱是父母对子女的爱,这一句话在这位自闭症儿童母亲身上体现的淋漓尽致。
2021年7月1日,我第一次参与自闭症儿童相关的志愿活动,遇到了一位年龄较大的自闭症患儿(也叫星儿),他的名字叫小晨。他的母亲一直在各地辗转为他进行各种康复训练。小晨出生于2012年,走路迟、开口迟,起先家里人只认为小晨开智晚,运动能力差,并没有觉得特别异常。上幼儿园后,老师说他各方面能力都比其他小朋友弱,于是送他去做感统训练,过了半年多,并没有看到明显效果。2016年的夏天,感统老师建议小晨母亲到南京脑科医院检查,专科检查显示:查体欠合作,呼名偶有反应,目光对视、注视,追物一般,对外界刺激反应一般,不主动叫人和发声;不会说短句,能听懂简单指令完成简单动作,会以肢体动作来表达自己的需求,兴趣狭隘、多动,注意力不集中,双侧肢体粗大可,精细可,大小便正常,四肢无畸形,肌张力正常。初步诊断为儿童孤独症,脑发育不全。小晨母亲在听到这一诊断时感觉到天塌了。想象一下,曾几何时,每一个在医院检查的夜晚,看着孩子熟睡的如天使般安详的脸,难以想象小晨母亲是何等的崩溃;曾几何时,望着眼前不愿开口交流拒人千里之外的小晨,仿佛与小晨母亲隔了一层厚厚的玻璃墙,生活在另一个世界里;曾几何时,小晨母亲每一次抚摸着小晨安静的脸庞,耐心与小晨沟通,却无法进入他的世界,与他作心灵的交流。在接下来的几次的活动里,我尤其关注小晨的活动情况,在小朋友集体跳舞时,小晨似乎对于音乐并无触动,四肢也是在小晨母亲的帮助下勉强活动几下,眼神空洞,似乎眼前的世界在他看来都是不存在的。小晨母亲说,即使现在小晨已满9岁,但只有3岁的认知。在这里,还有很多像小晨一样严重的星儿,听到这里,我觉得我们总得为他们做点力所能及的事。
团队合作是通往成功的关键,我参与了“相伴星儿”暑期实践团队。这是一个由于疫情尚未实践过的实践团队,我们是第一批前往苏州星星驿站为自闭症小朋友们进行线下课程的团队。为了更针对性地进行课程设计,在活动正式启动前,我们又进行了几次培训,在细心地观察下,我们了解了每位小朋友的大概情况,针对小朋友们的缺陷点,我们团队使用多种多样的教学工具给予感觉失调的孩子适当的刺激,以运动刺激和心理建设为核心,促进神经系统及脑功能的成熟完善,从而提高小朋友们自身的能力。为此,我们制定了一系列相对能够调动小朋友们动手能力和思维活跃度的课程。每一节课程大体由三部分组成:课前的舞蹈热身环节、中间的学习环节和最后的游戏环节,每周一和周五还会添加简单的“自我介绍”环节。
2021年7月12日,活动正式启动。舞蹈律动环节中小朋友慢慢模仿成员们的动作,舞动自己的身体,伸展胳膊,蹦蹦跳跳的小身影,像是夜空中的点点星光,相伴彩云,缀点着夜幕。每日的学习环节内容都不相同:有学习背诵古诗、学习古诗的手势舞蹈、学歌唱儿歌、认识小动物和植物、学习认识各种各样的颜色和生活中常见的物品、给图画填充颜色等课程。我们发现,小晨对于色彩的认知很敏锐,在填充颜色这一环节几乎能全部正确对应,向小晨母亲反映了我们的发现后,小晨母亲很欣喜,她说,这些年里,她很希望小晨能在这个世界里找到自己的兴趣爱好,也许这就是一个我们去挖掘他内心世界的突破点。不仅是小晨,在这群患有自闭症的小朋友身上的各种小优点,无一不在证明着他们都是独一无二的天使。仰望他们的内心世界,见云,见月,见皎皎清光,无日的耀眼,无月的璀璨,但有属于星儿们自己的瑰丽与幽谧,让每一位醉心者神思牵挂。
活动结束前,小晨妈妈作为代表向我们讲述着她的心路历程和训练心得。在诊断明确的那一刻,她发疯似的拼命查阅资料,对照着小晨的表现,希望与自闭症症状不同,她带着小晨东奔西走找不同的医院,希望是误诊。为了寻找治疗的方法,她曾剪下小晨的头发寄到日本,检测金属和微量元素,希望能找到治愈的医疗手段,哪怕是吃尽苦头的开颅手术,哪怕是让人负债累累需要一生偿还的治疗费。尽管中途很多波折,尽管所有希望都落空了,尽管全世界目前都尚未明确病因,更别提治愈,但她一直告诫自己“只有理性接受现实,尽早干预训练,才能尽可能帮助小晨恢复”。功夫不负有心人,训练是卓有成效的,以前一句话只会说三四个字并且答非所问,训练后句长增加到十来个字,并能进行简单的交流了;以前动作笨拙、特别慢,训练后动作快了,更协调了,甚至学会了跨拍球和跳绳。不断在医院康复训练和星星驿站的训练中,小晨的进步是持续的,随着理解能力的增强,小晨的胆子大些了,最后一次活动中,小晨第一次敢于站在台上做出简短的自我介绍,那一刻,我们都为小晨的进步感到欣喜,回想第一天来到驿站时,小晨极其不愿上台,一个字也不愿说,就哭着跑回座位,事实证明,针对性的训练对于自闭症的儿童是有效的。小晨母亲的这份爱和这份责任心深深烙印在我心底,相信小天使带着父母给予的翅膀飞得更高更远,希望他们一家人以后都得偿所愿。
2024年6月,我在常州儿童医院的康复科实习,很奇妙的是,我遇到了小晨妈妈带着小晨来定期检查并做康复训练,三年时间里,小晨妈妈每天都陪着小晨到医院进行专业的康复训练,帮助小晨提高语言和社交能力。我发现,小晨妈妈的笑容比以前多了,跟着老师门诊时,我看到主任的专业态度和温暖的笑容让小晨母亲安心不少,主任对我说,刚来就诊时,这位母亲满面愁容,不愿接受现实,我们为小晨进行了各种各样详细的检查,用心倾听小晨的情况,耐心观察他的行为,最终为小晨做出了详细的康复计划,让小晨得到更好的治疗。
每一位自闭症儿童的背后,父母、老师和国家社会的爱意永存。在这个过程中,陪伴他们的,是渐渐衰老的父母,是为他们操碎了心的父母,是辛勤的老师,是医生护士的关心和陪护,是社会各界伸出援手的善良。有人说,宇宙的浪漫,是抬头仰望的群星,每一颗星星都有你的模样;有人说,宇宙的浪漫,是张开双手拥抱的微风,每一阵微风都有你的味道;还有人说,宇宙的浪漫,是眺望远方的群山,每一座山峰都有你的故事;而这群小朋友,是星星的孩子,是宇宙最浪漫的表达。是的,这群天真无邪的小朋友就像是一朵朵在远方田野中的向日葵,欣欣向荣。仔细观望,会发现那硕大的花朵在向太阳靠近,试图与太阳成为要好的朋友。像是学校里孜孜不倦的学生,总是自然而言地像光靠近,其实他们不知道的是,他们本身就是光。怀有真诚的祝福和期待,相我想送给像小晨一样的小星儿一句饱含深情的话语:满天星辰,愿有你的一份光芒。
不要灰色的青春
——关爱儿童抑郁症
近年来,“抑郁症”这个词越来越多地出现在大众的视野里。而青春期这个本就是生理和心理向成熟过渡的阶段,更是儿童抑郁症的高发时期。人际关系、家庭关系、学业压力,在他们还不知道如何调节自己情绪的时候,如同压在孩子身上的三座大山密不透气。儿童抑郁症不像一场疾风骤雨般的灾难,它更像是一种悄无声息滋长的霉菌,一点一点侵蚀着孩子们幼小而脆弱的心灵,如同层层叠叠的乌云,遮挡了孩子那片明朗的天空。那么,将由谁来为孩子们打开心窗,重迎一片蓝天?
在急诊病房轮转的2个月,因“药物过量”而入院的孩子几乎每天都有。碰上期末季、开学季,则更是频繁。那天,又是再平凡不过的午后,随着护士老师的电话铃,“吃药的孩子来了”,我便去接诊这个孩子。阳阳,12岁,女孩,因“过量服用舍曲林”入院。刚在急诊洗完胃,她歪坐在椅子上,密而杂乱的黑发几乎完全遮掩了她的面孔。我问了一句“小朋友叫阳阳是吗”,回答我的只有“沉默”。旁边的父亲,已经先行一步回答孩子的基本情况。让我震惊的是,阳阳的抑郁症上周于广济医院刚刚确诊,这些本该由父母定量发放的药物,不到一周就全进了孩子的肚子,我心里暗暗叹了口气,这约莫也是一对不负责任的父母。询问病史的时候,询问病史的时候,孩子父亲不忘和我一遍遍的强调,孩子曾经的成绩很好的。是的,“成绩”在太多父母的眼里比“情绪”要重要的多。望子成龙、望女成凤,每个家长都希望孩子成为人上人,但往往忽略去了解孩子成长需要的丰富心理世界。
查体的时候,阳阳手腕上密密麻麻的疤痕,新的叠着旧的,看的我触目惊心。另外,在听诊时,阳阳的心脏明显可及心脏杂音,考虑到这么大年纪的孩子,担心是不是药物过量影响了心脏,于是我们带阳阳完善了心超检查,结果让我们吃了一惊,结果提示梗阻性肥厚型心肌病。再次询问孩子父亲,才告诉我们,由于母源性MYHT基因突变,家里的四个孩子都表现有肥厚性心肌病,因为没有孩子平时没有症状,所以也没有正规治疗过。阳阳病情变化出现在夜间,频繁惊恐发作伴有大口呼吸、四肢抖动、胸闷等表现,考虑到阳阳的基础疾病,以药物副作用,我们建议阳阳转入监护室进一步观察治疗。
进入icu后,伴随“滴滴滴”的警报声,由于镇静药物的使用,加之一晚上的折腾,病床上的阳阳精神一直软软的。在喝了一些牛奶后,阳阳的面色感觉稍微好了一些。
“妹妹,手上的伤痛吗?”
“没有感觉。”
“平时经常觉得不开心是吗”
“嗯,想去死。”
“会和父母或是朋友聊聊吗?”
“他们不会听的。”
……
断断续续的话语中,我慢慢了解到,阳阳的家中,妈妈过于强势,爸爸懦弱,尖锐的争吵中不乏拳打脚踢。加之升学之后,和曾经的朋友联系变少。这个本身就气质内敛的女孩,更加的封闭自己,紧张、敏感、易怒,进而出现一些情绪躯体化表现。没有食欲、成绩下降、失眠、甚至自杀的念头,让阳阳身上没了这个年纪该有的活力,等父母意识到孩子的问题,已经到了需要药物干预的阶段。
住院期间除了对阳阳疾病的治疗,我们也为她请了心理科医生进行情绪疏导,但这短短几天的时间肯定是不够的。出院时,我们又一遍遍向阳阳的父母交代,要多给予孩子关心、鼓励和安抚,与孩子多进行一些积极的沟通,另外,孩子的抑郁状态要到精神科随访治疗,通过专业医生的协助,让孩子尽可能回归正常的学习生活。“阳阳”我想这个名字定然蕴含了父母最美好的祝愿——温暖、光明、活力。那么,也希望阳阳你如自己的名字一样,有冲破阴霾的力量,拥有一个明媚的青春。
鲜衣怒马少年时,这个最朝气蓬勃的年龄,灰色才不该是他们的底色。为儿童青少年抑郁障碍孩子建立一个温馨和谐气氛,是需要家长、学校和社会应共同努力。首先,儿童抑郁症是一种心理疾病,一些心理治疗对其有益,而有些时候抗抑郁药物也是不可或缺的。但是药物亦不是万能,抑郁症不是一场简单的发热、咳嗽,药吃下去救立马药到病除。另外,更重要的是,抑郁状态下的孩子单靠自己很难做到规律服药,如果家长没有好好监管药品,这本是控制病情的药物,反而会害了孩子。因而,像阳阳这样因“药物过量”就诊的孩子已经是儿科急诊的常见病。
作为儿科医生,其实很多时候,我们反而忽略了“儿童”这个主体。因为儿科的特殊性,我们往往以家长的叙述展开对孩子病情的了解。我们平时的诊疗工作中,不仅要向患儿家属详尽地解释病情,对于这些小患儿自己,也要多去听听他们的意见。他们是自己身体的小主人,我们要用孩子更易接受的方式,平等地去和这些小患儿沟通。在治疗过程中,也要营造一个温馨、友好的环境,让孩子们感到安全和放松。
“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”。在临床轮转的2年来,这句话不再是课本上那简单的一句话,而是切实的每一天的工作。有人说,医生在治愈疾病的同时也在治愈心灵。虽然说“感同身受”是个乌托邦式的理想概念,但帮助患者正确认识自己的疾病,杜绝冷漠、给予关怀却是我们义不容辞的责任。
医之大者,悬壶济世
在结束最后一天肿瘤科的观察学习,我望着静谧的月缓缓出神。突然,电视机里传来的《人世间》主题曲打断了我,“草木会发芽,孩子会长大,岁月的列车不为谁停下,命运的站台,悲欢离合都是刹那,人像雪花一样飞很高又融化。”我本只想深吸一口气,却不禁短叹,对身穿的这身白衣有了更深的理解。曾经面对医者的誓词只是跟随院长们、老师们陈述,如今我已完成了一月余的临床观察学习,面对病患的疾苦心酸、悲欢离合,终于理解誓词背后意义。我望着胸前的见习证思绪拉回从前:
坚持出院的无奈
在一个闷热的上午,蝉鸣充斥着医院。病房里,我在导师的带领下进行查房。
李先生,一个五十多岁的中年男性,刚刚完成了一轮艰难的肿瘤治疗。尽管住院医师已经告知他身体尚未恢复,免疫力极低,但他却执意要求出院。病房的窗外,阳光透过窗帘洒落在洁白的床单上,似乎在为他提供某种温暖的力量。
“我想回家,上海的医生说我可以出院的!”李先生想提高嗓门,但声音无奈中甚至透着几分渴求。他的眼神如同深渊,映照出他内心的挣扎与渴望。此时主任已经从办公室匆匆赶来,拿着新打印的微微烫手的化验单说到,你的血常规:中性粒细胞只有1.2*10 9/L,白细胞3.2*10 9/L;PET-CT显示左肺内病灶6.3*7.2cm,出现肺门、纵膈淋巴结转移与两肺内多发转移。你确定要回去吗!
李先生摇摇头,似乎想说些什么,最终,在几番争执与沉默之后,李先生签下了自负责任的认定书,走出了医院。在他转身将认定书夹在厚厚一沓出院小结时,我看到他的嘴角微微抽动。
事后问主任,我才明白,他比谁都清楚现在出院几乎是必死无疑。他只想省些钱给子女,拿上海医生的话当做小小的慰藉。李先生亲手接受,并宣告了自己的死亡,并尽量体面的离开了医院。接下来的一个月,我再也没看见他。每次打卡我都会路过ICU,我时常想着,那会不会就是老李呢?
拒绝付款的争执
阴天。突然,查房的众人被争执声打断。刚刚挨床配完早晨第一波药的护士,跑来喊道,“主任,你去看看呢?他不肯做血管彩超!已经从门诊部闹到病房了”主任自己跑去了解情况,继续陪着查房的我只依稀听见床的老张用方言喊着“你们就是乱要钱!我这个病就不要做血管彩超”。我望去阴霾笼罩着楼道,有精神状态较好的患者已经起床在门口静静听着。主任站在门外,只见其人不闻其声,眉头紧蹙着,苦口婆心解释着:目前右下肢肿胀,肿瘤患者高凝,本身就有血栓风险,明确了好早点抗凝治疗;老张站在门里,只闻其声不见其人,彷佛受了天大的委屈,想用大嗓门寻求病友的赞同。
主任很快解决完矛盾,并将我们查过的病房又一一走遍。回到办公室,我心想,主任就是主任。
医院的长廊回荡着胶鞋踩在地面发出滋滋的声响,很快又戛然而止,
“医生,我来给您赔不是。”
厚重的胶衣下闪烁着一双黑豆样的眼睛,面庞是典型的,因为过度劳作导致的拧皱,银色的发丝还有水珠。我想着这大抵是张先生的老伴。她站在门前,手中紧握着厚厚一叠皱巴巴的纸币,红色、紫色中甚至还有浅绿色。主任赶紧从位子上弹起,像是已经注视到老人微微弯曲的膝盖,几经推搡将钱还给老人,并送她走出住院楼。主任编了一个完美的借口,“钱是我给你保养身体的”,因为家乡有孝敬老人的传统。我想起医院门口的乞丐,跪坐在地上,面庞却远比这位老妇人圆润饱满。一次陪主任走过被拦住乞讨,主任一把抓过准备付钱的我,“这种人都是骗子,最可恶”也许是见过太多真情太多无奈,所以主任成了主任。
第二天,张先生比我还早到主任办公室,拎着玉米粥、两个鸡蛋和一箱牛奶在朝着主任讪笑。我想主任还是主任。
失控的痛苦
病房的另一角3床,住着九十多岁的王爷爷,肝癌IV期,AFP>4000U/L,经历多纳非尼治疗和1次介入治疗,目前病情暂时稳定,MR检查考虑胸腰椎转移,经过塞来昔布止痛效果不好,必须联合放疗。王爷爷已经无法正常行动,常常需要吗啡才能入睡。一天查房,王爷爷竟然不在床位上。很快卫生间的角落里找到了他。主任询问他原因,一瞬间王爷爷的目光中流露出一种久违的羞愧与尴尬,仿佛时间在他身上停滞。他无助的笑着,也不说话,悄悄挪回病床掀开床单上盖着的一张面纸,黄色的排泄物渗在了上面……主任立马笑道,没事的,同时招呼护士把床单和住院服一起换了。过程满是从容和老道,温柔和理解让我都感觉到舒心和温暖。
王爷爷这天出乎意料的和每个查房的医生都握了手,甚至包括站在最后、受宠若惊的我。他低声说着什么,但我没有听懂,故只是应着,好像也是谢谢医生之类。过了几天,3床空了下来,只剩叠好的白色被褥。阳光斜洒进病房,仿佛什么都没有发生。
这三个故事交织成一幅生动的画卷,展现了患者在疾病面前的复杂情感。有的无奈、有的愤怒、有的羞愧,但感恩与希望成为连结医患关系的纽带,互相扶持着彼此愈行愈远。不同于其他科室,在肿瘤科,治愈固然人人盼望,但守护好病人的身心健康,延长五年生存期,尽量保持病人的舒心和体面才是主旋律。在肿瘤科,在这条充满挑战的医疗旅程中,医生往往是病人最坚定的信心给予者,家属是病人最坚定的后勤保障者,三方联动,陪伴病人走过每一勺难以下咽的饭菜、每一个难以入眠的夜晚,走过生命的最后一刻。
开学第一天,就在儿童医院朗诵的医者誓词还历历在目,如今真正接触到临床一线,我才对医者有了彻底深入的感悟。侠之大者,为国为民,医之大者,悬壶济世。医者,从披上白衣的那一天起,就担起了患者性命相托的重任,生命之重,重于千斤,我们是生命的守护神。面对患者渴望的目光,我们传播健康更应义无反顾,面对神圣的职责使命,我们必须兢兢业业,面对时代的召唤,我们只有勇往直前。
聆听患者的生命故事
引言
在这个快节奏的社会里,每个人都在为生活奔波,而医院作为人们寻求健康
的地方,每天都在上演着各种各样的故事。作为一名刚上临床不久的医学专硕研究生,我有幸见证了这些故事中的几幕,它们不仅丰富了我学习临床的知识和经历,也让我深刻体会到了医者仁心的重要性。今天,我想分享一个弥漫大B细胞淋巴瘤女孩子的故事,这是一段关于希望、勇气与坚持的故事,也是我个人成长的重要一课。
背景
这位女孩子最初因左下肢疼痛伴发热入院就诊,当骨髓穿刺结果最终确认时,这对青春年轻的她来说无疑是一个巨大的打击。她自己及她家人面对高昂的医疗费用以及可能的不良预后,一度陷入了绝望之中。幸运的是,在家人的鼓励和支持下,她决定勇敢地面对疾病,来到了我们医院寻求帮助。
初次见面
初见这位女孩子时,她蜷缩在病床上,脸色苍白,眼神中透露出疲惫与不安。刚刚经过一个化疗疗程之后的她十分虚弱,因化疗药物副作用影响,出现了频繁呕吐、腹部不适。为了让她感到安心,我主动上前自我介绍,并耐心地倾听她的担忧。通过交流,我了解到女孩非常担心自己的病情会影响到家人的生活。这种责任感让我深受触动,同时也意识到建立良好医患关系的重要性。我安慰她,我们会尽全力帮助她,同时也会关注她的心理需求。我在临床学习生活之余,抽时间去深入学习了该疾病,对该疾病的临床症状和治疗方案进行了了解,让我能够更设身处地地站在患者角度为他们着想。
治疗过程
化疗后的恢复过程充满了挑战。女孩子的血常规显示三系均远低于正常值,处于极易感染状态,入院后出现反复发热,因化疗药物甲氨蝶呤的影响,女孩的口腔粘膜破溃及咽部疼痛明显,更不用说常见的恶心、呕吐和脱发等副作用,夜间也难以入睡,这让她的身心都承受了极大的压力,查房时能见到女孩母亲难以舒缓的沉重表情,为了缓解她的不适,我经常在她床边陪伴,倾听她的感受,安慰她的情绪。女孩子因为口腔破溃难以进食,靠输液进行营养补充,以帮助她更好地恢复体力。此外,我们还为她安排了定期的物理治疗,帮助她减轻疼痛。每次查房时,我都会详细询问她的身体状况,记录下她的每一个进步,这些点滴的关心和关注,让女孩感到自己并不是孤独地在战斗,家人和医护人员都在陪伴着她。
心理及社会支持
除了生理上的治疗,女孩子的心理状态同样重要。我注意到她有时会情绪低落,甚至产生放弃治疗的念头。为了帮助她树立信心,我会与她聊聊天,分享一些积极向上的故事,鼓励她保持乐观的心态。渐渐地,女孩的笑容多了起来,她开始积极参与病房里的活动,与其他病友建立了深厚的友谊。有一次,她告诉我,是病房里的病友们给了她继续战斗的勇气,这让我深刻感受到集体的力量和支持是多么重要。并且女孩的家人也非常支持她的治疗。她的爸爸妈妈轮流陪护,无微不至地照顾她的生活起居,在发现女孩发热时会第一时间告知医护人员,时常来了解女孩的病情情况。有一次,我无意中听到女孩的妈妈对她说:“女儿,你一定要坚持下去,我们全家都在这里支持你。”这一幕深深打动了我,让我更加坚信家庭的支持对于患者的康复至关重要。家人的陪伴和鼓励,不仅让女孩感到温暖,也增强了她的治疗信心。在女孩的治疗过程中,社区也给予了她很多帮助,减轻了她家人的负担。此外,还有一些慈善机构为她提供了经济援助,帮助她解决了一部分医疗费用的问题。这些温暖的举动让女孩感到社会对她的关爱和照顾,给了她继续战斗的勇气。社区的支持不仅缓解了整个家庭的经济压力,也让她感受到了社会的温暖和关爱。
情感共鸣
在女孩住院期间,她与病房里的其他白血病病友建立了深厚的友谊。她们相互鼓励,共同面对病痛带来的考验。有一次,女孩向我展示了她与其他病友一起制作的手工艺品,那是一幅描绘着阳光和花朵的画作,象征着生命的力量。那一刻,我深刻感受到了人与人之间的温暖和支持。这些小小的细节不仅让女孩感到温暖,也让我更加坚定了作为医生的信念。通过与病友们的互动,女孩不仅找到了情感的寄托,也重新找回了生活的希望。
结果与反思
经过一个月的努力,女孩的病情得到了有效控制,身体状况逐渐好转。出院那天,她握住了我的手,轻声说道:“谢谢你,你的陪伴和帮助给了我很大的勇气去面对我经历的一切。”这句话如同一股暖流,温暖了我的心房。同时,我也意识到了作为一名医生的责任与使命——不仅仅是治愈疾病,更重要的是给予患者心灵上的慰藉和支持。这位女孩的故事让我深刻认识到,医生的工作不仅仅是技术上的治疗,更是一种情感上的关怀。在与女孩的相处中,我学会了如何更好地倾听患者的心声,如何在专业之外给予他们更多的关爱。这些经历不仅丰富了我的临床生活,也让我更加坚定了成为一名优秀医生的决心。通过女孩的故事,我明白了医者仁心的真正含义,那就是在每一个细微之处传递爱与希望。这段经历不仅让我成长了许多,也让我更加珍惜与患者之间的每一刻互动。女孩的故事虽然平凡,却蕴含着非凡的意义。它教会了我如何更加用心去理解每一位患者的需求,如何在专业之外给予他们更多的关爱。在未来的道路上,我将继续秉持着这份初心,努力成为更好的医者,为更多像女孩这样的患者带去光明与希望。
这是来到苏儿的第16个月,提笔准备这一份平行病历时,脑海里浮现出一个个在苦难里前行的弱小身影。而我此刻笔下故事不是为了记录苦难,而为书写那一份稚纯的勇敢与善良。
今年的5月初的一个傍晚,也是我在血液科轮转的最后一月,狭小无窗的办公室里有点闷闷的,带着一点初夏的燥热。师姐说,晚点会有一位从无锡赶来“高白”怀疑“急淋”的孩子。24小时值班的我,机械地回应着“好的,知道了”,手里还忙着白天没有做完的事情。经过两个多月,我见到了各式各样的化疗的小朋友,“白血病”那个曾让我觉得非常严重的疾病,在那一刻似乎不再能激起内心的波澜,也没有感到惋惜,我甚至只为夜班的“霉运”叹气,为多出来的“事情”感到些许烦躁。
你来的时候已经7点,小小的你窝在爸爸的怀里,双手搂着爸爸的脖子,圆圆的小脸上一双漆黑的眼睛懵懂的看着周围,显然你有点害怕,撒娇地要一旁的妈妈抱。妈妈眼睛红红的,像刚哭过的样子,手里拿着文件袋,里面装着你近期的病例文书。我调整了一下心态,安排抱着你的妈妈坐了下来。
在妈妈在讲述病史时,4岁的你依偎在妈妈怀里,一双眼睛时不时看着妈妈,时不时的看向我。妈妈阐述你近期的病史,告诉我你最近发烧咳嗽、外院住院、脚踝肿痛不喜走动、查血象白细胞很高……,妈妈说的很详细,生怕漏了什么细节,影响了我对你病情的判断。“医生,还有没有可能不是……?”我书写病例时,妈妈小声的发问,我看了一眼血常规里外周血报告单里大量的幼稚细胞,抬头刚好对上妈妈期待又担忧的眼神,我愣了愣神,又快速低头回避着目光。“看着血象是像的,要确诊的话得等骨穿。”我略带官方的回答在那里一刻显得有点冰冷。
妈妈突然小声的抽泣起来,喃喃自语,回忆着她照顾你的经历,企图找出一切可以挽回的蛛丝马迹,“三个月前,有一次他就喊脚疼,不愿意走路,诊所让吃了一次布洛芬后后来他就没喊疼了,我也没当一回事,”说着她抱紧了你,我感受到了妈妈的的自责,她大抵是觉得是自己没有照顾好你,才让你小小年纪就要去面对这场风雨。“别难过奕凡妈妈,这不是你的错,就算是白血病的话,也没有您想的那么可怕,这个病房里的小朋友基本都是白血病的,有很多小朋友都能临床缓解,愈后也很好。”我努力的安慰着,涩涩地像哑掉的弦。
生命中,从未有什么时刻,我觉得语言是那么无力,我苍白的回应着那份沉甸甸的母爱,一旁的你用小手擦着妈妈的眼泪,除了母亲的低声的抽泣,办公室里安静的只有我敲打键盘的声音。
“你告诉医生阿姨,是哪个脚脚疼呀?”我努力拿出了一些笑容,打破了那窒息的平静,想要给你传递一些快乐。你依旧很乖,认真的用小手给我指了指那只肿起来的脚踝,“他平时在家和幼儿园都很乖的,基本不会要抱着,应该是真的疼才不愿意走路的”妈妈给我补充着,在整个查体过程,你都非常配合,“阿姨也觉得我们奕凡很乖很棒。”听到我的夸赞,你略略害羞的把头埋到妈妈怀里。问询完病史,我和妈妈做了简单沟通,她问询了一下整体的治疗费用,我也得知,你有一个10多岁的哥哥,你们家才买了房子,本来觉得日子就一点点好起来了,却出了这份意外,那时她的言语里充满着无助、自责与难过。
“要坚强起来了哦,只有你们不被打倒,你们才能更好的照顾奕凡,他才可以战胜病魔。”我拍拍妈妈的手,想要赋予她一些力量。
次日清晨,因为你咳的严重,下夜班前,我准备给你去抽痰。刚进病房时,正撞见护士阿姨准备给你“插针”,可能是因为昨晚打留置针的疼痛让你感觉有些害怕,你哭闹着不愿意,护士阿姨耐心的告诉你这个不疼,但你还是害怕的藏起自己的小手。
“我们奕凡是最勇敢的、最棒的,医生阿姨昨天就知道了,护士阿姨说不疼,你一会试一下告诉医生阿姨疼不疼,好不好?”听到我的安抚,你伸出了小手,认真的配合着。
“疼不疼呀?”结束后问到你,“一点都不疼!”你升着语调骄傲的说着,护士阿姨看着你可爱、勇敢的模样,假装吃醋的说道“还是医生阿姨和你说你才相信是不是?”,“那是因为我和奕凡已经是好朋友了,对不对?”我问到,你快速又小声的“嗯”了一声。
虽然跟你聊的很开心,但是我没忘记还要给你抽痰的。我悄悄和妈妈说,抽痰可能会比较难受,你年纪小,可能不太能配合,需要有人帮忙固定一下避免挣扎导致无法顺利完成操作,妈妈怕自己摁不住你,能不能等一会爸爸来。
等待的间隙,我站在旁边,妈妈在用手机给你播放奥特曼,我笑着问你“你告诉阿姨你最喜欢什么奥特曼?”你突然开心,说到“奥特曼之王!”,“那他是不是很厉害?”我假意不解地问你,你眼睛好像会发光,用力的点着头。“我觉得我们奕凡也和奥特曼之王一样厉害,可以打败小怪兽。”听到我的夸奖你开心又害羞的笑着。
不一会,你突然用手指了指病床旁边桌子上放着的苹果,妈妈问你,是不是想吃苹果,你像小波浪鼓一样摇了摇头,妈妈又问你说是想让妈妈吃苹果吗,你还是快速的摇着头,你看着妈妈,又看了看我,妈妈问到你,是要把苹果给医生阿姨吃吗?你不停的点头,当妈妈把苹果送到我的手里,你才放心,害羞的把头埋到了妈妈的怀里。
接过苹果的我,看着你,眼泪不知道怎么就不自觉的就充满了眼眶,那一刻,我觉得善良又懂事的你,值得拥有世界所有的美好,被这个世界温柔对待,但命运却给了你未知的考验,让你踏上艰苦的旅程。
我努力的调整着情绪,说到“你这么乖,阿姨都不忍心给你抽痰了。”完成了抽痰,尽管可能很不舒服但你却没有很挣扎,特别乖,我不安和愧疚的问你“刚刚阿姨给你抽痰不舒服是不是?”,你带着委屈的小表情没有回答。我望向你还挂着眼泪的小脸,“那你和医生阿姨还是不是好朋友?”,你却没有丝毫犹豫的点着头。
骨穿结果出来确诊后,你因为高白细胞和抑癌基因点突变,走中高危化疗方案,开启了打“小怪兽”艰辛路程,而我也因为临床轮转工作离开了血液科。闲暇时,我还会去翻看你从5月份来的化疗经历,在一整个大剂量甲氨蝶呤疗程中,你因为基因对甲氨蝶呤高度敏感产生比别人都强的反应,反复的感染发热、口腔溃疡、呕吐腹泻,致使你整个休疗期都住在了医院,而勇敢的小男子汉却坚持了下来。在9月份的骨穿复查,你因为抑癌基因突变转阴,成功进入低危组化疗。
不久前我拨打了你妈妈的电话,想听听你的近况,那个曾经无助和害怕的妈妈学习了很多化疗知识,积极乐观地和我说着你的情况。她告诉,我你现在打针一点都不哭了,吃药也很乖很配合,在家也很乖,听着你这一步步走来的路,我即心疼又为你开心。但我一直相信,善良的小男孩他一定会像奥特曼一样,努力打败小怪兽的。
再回到病房看你时,我带来了你应该会喜欢的奥特曼水杯,看到你因为化疗剃掉的头发慢慢的长了起来,仿佛一切都在慢慢变好。“医生阿姨,奥特曼!”你开心又欣喜的叫着,眼睛里依旧发着光。你摁了奥特曼水杯上带的语音按钮,听见“你相信光吗?”,你的目光里有着不符年龄的坚毅。
你专注的看着奥特曼,合着你善良和可爱的模样,我突然觉得,“你相信光吗?”这真是个美好的问题。我会相信“光”,在每一个麻木和感觉疲惫瞬间,我都会想起你的勇敢和善良,我想成为拥有共情能力的大人,保持对这个世界的高敏感度和对苦难的同理心,让自己牢记希波克拉底的医学誓言,去成为照亮“千千万万个你”的那道光。
“奕凡,长大了你想成为什么呢?”
你跑过来牵着我的手,害羞的没有说话。
“如果没想好的话,我们就先还做奥特曼去打小怪兽吧。”
“那长大也会记得医生阿姨的对不对?”
“嗯!”
回去的路上天黑黑的,但我知道天总会亮的,而我善良又勇敢的小男孩也会好好长大。
平行病历的书写跟年资、科室无关,只要有一颗善感的心、一支勤奋的笔,把自己投入到病人的真实痛苦中去,就能写出对疾病不一样的感悟。正如美国医生特鲁多的墓志铭所写:To cure sometimes, to relieve often, to comfort always. 行医之道还需要不断地去感悟、去继承、去践行。

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