第二届儿科临床医学院平行病历书写比赛优秀作品展（一）

平行世界的孤独症精灵

2022级博士研究生 徐雪娜

大家好，我是来自儿科的博1新生徐雪娜，当看到群消息中关于开展儿科临床医学院平行病历比赛的通知后，说实话，我是无感的；但是带着我对题目中的关键词“平行病历”的好奇心，我进行了网络搜索，突然发现书写平行病历是个很有意思，也很有意义的事情。

以我的理解，相对于临床病例书写的机械及正式表达，平行病历鼓励医生发现正规临床书写病例以外的事情；更多的是关注病人及家人的疾病状态以外的心理感受、社会属性，达到医患关系的换位共情、平等交流。坚持以人为本，懂得走进病人的内心，不只是了解简单的社会符号“病人”所患的疾病名称及病种，更多的关注是“什么样的人”患该种疾病。

通过对平行病历的基本了解后，回忆三年的临床规培和及近两年临床的工作，发现在平常的工作中，虽然我没有正式的书写平行病历的经历及经验，其实在临床工作中我确有意或无意的使用着平行病历的思想。现在回忆起来，仍有很多儿科病例依然可以让我有些心灵的触动，我也深深感受自身的医疗技术水平的不足；有时候我在想，或许我可以做些什么可以帮助他们，又或许通过科研工作的不断努力，有些疾病是可以逐渐被攻克的，也许这是我读博的真正原因。

那么疾病以外的故事呢？

今天我想的叙事的主人公是一位叫“图图”的男孩。我硕士研究生的专业是儿童神经方向，每日繁忙的临床规培实践工作已让我筋疲力尽，在确定研究课题的期间，我彷徨无措。记得那是第二次和我的硕士导师进行跟门诊学习，诊室内挤满了患儿及家长，楼道内儿童嘈杂声及吵闹声不断。在我努力记录门诊电子病例的过程中，1位男孩不停的敲打着我的工作键盘，出于对儿童的喜爱，我用温柔并幽默的眼神望向他，说“小帅哥，阿姨在工作，不可以这样哦，这样不是乖宝宝哦”。我以为他会停止手上的动作，或者他至少会减慢或者停顿手上的动作。当时我以为是诊室的吵闹或者孩子玩闹的天性让他并没有听到我的话语，然而在我加大音量1次、2次、3次后，男孩并没有停止手上的动作。这时候孩子的妈妈及外婆来了，他们抱起孩子，用温柔的眼神看着他，并向我道歉。我注意到这是个干净、清爽的男孩，穿着宝蓝色的毛衣，红彤彤的脸颊、粉嘟嘟的小嘴、眼睛很大，很是可爱。但是我也注意到，孩子似乎和我理解的该年龄阶段儿童正常表现有所不同，初上临床的我无法判断该患儿有何异常。终于轮到这个孩子就诊，我的硕士导师是一位医德及医术都很好的临床医生，通过导师的初步问诊及孩子家庭背景关系的基本询问后，他明白孩子的病症，甚至可以依靠孩子的表现，就基本上可以确认孩子的疾病名称——儿童孤独症。但是我也观察到导师在问诊的同时关注家长的表情及回应，感受到家长对于辗转几家医院求医的无助及确诊该疾病的侥幸心理，这也许就是平行病历提倡的共情。通过简单的门诊量表测试后，该患儿收治入院进行系统的疾病评估及康复治疗。我记得导师对我说，这是你看到的第一位首诊儿童孤独症患儿病例，可以多关注一下。

门诊下班之后，我懵懵懂懂的依照老师的建议，多关注一下这个病例，其实当时对这个疾病名称还是局限在书本的知识，对于疾病本身并没有足够的理解。但是学习的本能告诉我，我需要去病房看一下这个孩子。当我走进病房的一瞬间，看见的是病房里表情忧郁的家长们和一位毫无眼神交流并喜欢横冲直撞、无自主语言交流的孩子，孩子的妈妈和外婆泪眼婆娑。或许在当时看来，他们认为每一位穿着白大褂走进病房里的医生，都是可以治愈孩子的一根灵药。通过与家长的交流，我了解到孩子是家里的独生子，爸爸是单位员工，妈妈经营着一家蛋糕甜品店。由于爸爸、妈妈的工作繁忙，孩子由退休的外婆抚养；由于外婆缺乏抚养幼儿的经验，基本上是任其自由生长。当孩子3周岁，入学幼儿园的第二天，孩子老师向家长反映孩子难以管教、缺乏语言交流，在班级中总是会暴力回应其他小朋友的交流，建议孩子家长带孩子去医院就诊。刚开始孩子家长只是认为孩子顽皮或者适应能力差。当家长第一次听到儿童孤独症的疾病名称的时候，他们是难以接受的，可以说是晴天霹雳的。说到此处孩子外婆激动的拽着我的胳膊：“大夫，你看看俺孩儿，长得透好，双眼叠皮的，能吃能喝，自己也能玩，平时也不容易感冒、发热的，咋就得了这个病，这可咋办呢？”是啊，我被外婆的眼神触动了，就是这样一种病，看似无病，病属难寻病因的神经精神性疾患，最是折磨人；仿佛孩子沉浸在自己的世界里，他们的世界是一个与正常人的世界永远平行且不交汇的平行世界。我安慰了家长，其实也是在安慰我自己，我告诉外婆及家人该病目前研究的基本病因及目前先进的治疗手段，也告诉了孩子未来的预后。同病房里一位已经康复3年的孤独症患儿家长也来安慰她，此时家长是无助的，我也是无助的。那一晚，我和家长聊了很久，从孩子出生聊到家长的工作及其他家庭背景，又聊了孩子的饮食习惯，甚至我知道孩子多大第一次吃菜，第一次吃肉，第一次发音，第一次叫爸爸，第一次不理人，第一次暴力行为，第一次无眼神交流.....。踏出医院病房大楼的时候已经错过了晚饭时间，回到寝室后，疲累的躺在床上，回想着这一天发生的一切，脑海中全是病房的场景，难以入睡。我能理解孤独症患儿家长的惆怅和无助，顺着家长的思路，我突然也不能理解：为啥有的孩子好好的，就确诊为孤独症患儿了呢？他们还那么幼小、那么天真可爱；可是他们已经失去了与他人分享他们世界里快乐及悲伤的能力；他们的家人将承受着各种痛苦，比如：他们的孩子可能会承受来自他人的异常眼光；他们的孩子永远无法像正常人一样的成长，他们的孩子在成年后无法进行独立生活，甚至有一天，家长老去或者离开这个世界，他们的孩子将如何生存...这些无时无刻不刺痛着每一位孤独症患儿父母的心。孩子是无辜的，父母是可怜的；未来的治疗之路是漫长的，孤独症患儿每次一点点的进步背后都需要医护、患儿及家长的共同努力；然而尽管所有人竭尽全力的付出并不一定能带来良好的治疗效果，因为希望是渺茫的。

一个想法闪电般的出现在我的脑海中，或许我能做些什么？第二天我去见了导师，表达了我的想法，导师和我的想法不谋而合，于是我们决定进行儿童孤独症危险影响的相关研究，我们期待可以通过大量的样本，每个孩子都是“图图”式的询问病例及相关临床检查，或许能所发现。当然现在回忆起来，当时的科研思路，还是应用“平行病历”给予的思想理念：比如共情、人文、换位等；因为我换位思考了家长的状态、家长的情绪，才让作为医生的我更明白应该怎样更好解决患儿及家长的痛苦。

儿科是一门哑科，且中国儿科医生资源短缺，留给每一位儿童的就诊时间很少；并随着医学水平的进步及现在社会家庭结构的改变，一孩家庭、二孩家庭多见，每个宝宝都是家里的小宝贝，每个家长都不愿意看到孩子承受疾病的折磨；但是由于各疾病的差异性及孩子的个体化，孩子的病情有时候并不能如家长所期待的“药到病除、钱到病除”，进而在患儿家长群体中滋生了很多焦躁的就诊情绪，有时候医患矛盾就在不经意间爆发。

临床医生工作繁忙，正规病例已经是满负荷的工作量，可能并没有其他的时间书写平行病历。但我们在临床的工作中，无时无刻不在应用着平行病历的思想，关注患者本身的疾病的同时关注电子病例以外的社会故事，达到医患关系的平等对话，每个医生可以像家人一样更加确切的了解患者的需求，或许未来有很多值得临床医务工作者探索的空间。

我们每个人都有医院就诊的经历，有一次在我也从医生变成了一个患者时候，真切的体会到了患者的不容易；虽然我接受过理性的医疗思维教育，但当我踏入诊室的一瞬间，还是会不自然的把医生当成神一样的人，想当然的认为他可以理解我所有的不适，甚至能感受到我的痛苦，给予我需要的安慰，并针对我的病情给予最有效的治疗。回想自己的工作，更多的时候是给予患儿和家长精神及心理安慰，良好的沟通及对话更加有效的减少和缓解医患矛盾。

所以关注患儿及家长的社会心理建设服务工作；重视人文共情表达也是一项巨大医学命题。儿科每年有很多位新确诊的“图图”精灵，也有许多守护“图图”的天使们。愿每一个孤独症精灵都可以被温柔以待，盼望未来医学科技水平的进步可以解决这一科研难题；期待孤独症被攻克的那一天，那时我们将再无机会去守护这些平行世界的孤独症精灵。